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日本16岁少年须知誉,是宫城县仙台市的高一学生。
生活无法自理的他,早已不能像正常孩子那样去上学。光是活着,就已经竭尽全力。
须知誉患有一种罕见的儿童早衰症疾病,会以正常人4~5倍的速度衰老。
故事从2007年6月说起。
当时,母亲富美生下了第一个孩子。
父母希望孩子以后能得到大家的赞誉,于是取名为须知誉。
须知誉一周岁过后,父母发现他不能扶着东西站起来,担心是不是发育迟缓。
父母带他走遍了宫城县内的所有医院,还是不知道出了什么问题。
须知誉4岁的时候,终于在东京的医院被确诊为“科凯恩氏综合症”。
“科凯恩氏综合症”是一种发病率很低的常染色体隐性遗传病,由英国医生科凯恩于1936年首次报告。其特点是患儿出生时正常,典型症状从两岁开始,发育迟滞。除了早衰之外,还会出现智力障碍、行走障碍、视力障碍、肾功能衰竭等症状。
(16岁少年须知誉)
目前日本约有50名“科凯恩氏综合症”患者,平均寿命在15岁~20岁之间。
东京的医生久保田雅也直言,虽然有对“科凯恩氏综合症”进行研究的计划,但是缺资金缺研究人员,“药企巨头很难为日本不到100人的患者投入资源”。
可能很多家长听到孩子得了这种罕见病后,会瞬间崩溃,觉得未来一片黑暗,不知道该怎么办才好。
夫妻俩起初也感觉很伤心,但后来还是决定振作起来,希望让须知誉的生命尽可能丰富多彩。
须知誉的父亲渐渐看开:“与其费尽精力去治疗治不好的疾病,倒不会多花点时间让孩子享受生活。”
夫妻俩经常带着须知誉和两个弟弟去旅行。
他们一起去露营野餐,去海边吹吹海风,父亲直接抱着须知誉去感受海水的清凉。
须知誉10岁的时候,头一次跟着父母去泳池玩耍。
当地举办活动,只要须知誉身体状况还不错,父母就会带着他来到现场感受气氛。
另一方面,须知誉随着年龄增长,身体状况也渐渐恶化。
2014年,须知誉升入小学时的体重只有9.1公斤,还不到一岁半男孩的平均体重。
(须知誉6岁时的画面)
2020年3月,须知誉从小学毕业。
渐渐地,他视力越来越差,也变得难以独自站立。后来,他甚至无法像常人一样用嘴进食。医生在他的胃部开孔,直接注入营养食物和药物。
今年2月,医生告知,须知誉可能只剩下两个月生命了。
但是父母还是没有放弃,到了4月8日依然推着轮椅带他去赏樱花。
虽然须知誉此时已经基本看不到什么,
但父母希望他能继续感受美好的生活,留下和家人在一起的温暖回忆。
6月15日,须知誉迎来了自己的16岁生日。家人还是和往年一样,精心准备为他庆祝生日。
也许,须知誉的生命已经进入了倒计时。但母亲富美希望,家人能够面带笑容,陪着他走完人生的最后时刻。
夫妻俩之所以接受采访,也是希望更多人了解这种罕见病。也许有了更多的关注,今后在研究方面就会多一点希望。他们也希望,有类似经历的家庭能够尽量振作起来,陪伴孩子度过有趣的人生!
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