|
|
|
日本16岁少年须知誉,是宫城县仙台市的高一学生。
生活无法自理的他,早已不能像正常孩子那样去上学。光是活着,就已经竭尽全力。
须知誉患有一种罕见的儿童早衰症疾病,会以正常人4~5倍的速度衰老。
故事从2007年6月说起。
当时,母亲富美生下了第一个孩子。
父母希望孩子以后能得到大家的赞誉,于是取名为须知誉。
父母带他走遍了宫城县内的所有医院,还是不知道出了什么问题。
须知誉4岁的时候,终于在东京的医院被确诊为“科凯恩氏综合症”。
“科凯恩氏综合症”是一种发病率很低的常染色体隐性遗传病,由英国医生科凯恩于1936年首次报告。其特点是患儿出生时正常,典型症状从两岁开始,发育迟滞。除了早衰之外,还会出现智力障碍、行走障碍、视力障碍、肾功能衰竭等症状。
(16岁少年须知誉)
目前日本约有50名“科凯恩氏综合症”患者,平均寿命在15岁~20岁之间。
东京的医生久保田雅也直言,虽然有对“科凯恩氏综合症”进行研究的计划,但是缺资金缺研究人员,“药企巨头很难为日本不到100人的患者投入资源”。
可能很多家长听到孩子得了这种罕见病后,会瞬间崩溃,觉得未来一片黑暗,不知道该怎么办才好。
夫妻俩起初也感觉很伤心,但后来还是决定振作起来,希望让须知誉的生命尽可能丰富多彩。
须知誉的父亲渐渐看开:“与其费尽精力去治疗治不好的疾病,倒不会多花点时间让孩子享受生活。”
夫妻俩经常带着须知誉和两个弟弟去旅行。
他们一起去露营野餐,去海边吹吹海风,父亲直接抱着须知誉去感受海水的清凉。
须知誉10岁的时候,头一次跟着父母去泳池玩耍。
当地举办活动,只要须知誉身体状况还不错,父母就会带着他来到现场感受气氛。
另一方面,须知誉随着年龄增长,身体状况也渐渐恶化。
2014年,须知誉升入小学时的体重只有9.1公斤,还不到一岁半男孩的平均体重。
(须知誉6岁时的画面)
2020年3月,须知誉从小学毕业。
渐渐地,他视力越来越差,也变得难以独自站立。后来,他甚至无法像常人一样用嘴进食。医生在他的胃部开孔,直接注入营养食物和药物。
今年2月,医生告知,须知誉可能只剩下两个月生命了。
但是父母还是没有放弃,到了4月8日依然推着轮椅带他去赏樱花。
虽然须知誉此时已经基本看不到什么,
但父母希望他能继续感受美好的生活,留下和家人在一起的温暖回忆。
6月15日,须知誉迎来了自己的16岁生日。家人还是和往年一样,精心准备为他庆祝生日。
也许,须知誉的生命已经进入了倒计时。但母亲富美希望,家人能够面带笑容,陪着他走完人生的最后时刻。
夫妻俩之所以接受采访,也是希望更多人了解这种罕见病。也许有了更多的关注,今后在研究方面就会多一点希望。他们也希望,有类似经历的家庭能够尽量振作起来,陪伴孩子度过有趣的人生!
当前新闻共有0条评论 | 分享到: |
|
||||||||||
评论前需要先 登录 或者 注册 哦 |
|
24小时新闻排行榜 | 更多>> |
|
1 | 华尔街大鳄警告 它是一个“巨大的泡沫” |
2 | 复旦研究生珠峰地区登山死亡 真相更令人愤 |
3 | 突发:全球最大光刻机巨头爆雷 股价跳水 |
4 | 火箭军又将大地震?习四个字批示 |
5 | 惊曝:俄乌签署协议最后一刻,乌方突然退出 |
|
48小时新闻排行榜 | 更多>> |
|
1 | 北京扣动扳机 人民币贬值开始了 |
2 | 撤出中国,苹果跑的也太快了 |
3 | 铁拳再现!中国将禁止公布这些数据 |
4 | 不好,爆雷越来越密集了 |
5 | 中共情色档案中的薄熙来情妇有名有姓 |
6 | 重庆,又一次刷新了底线 |
7 | 这一幕,终于在深圳上演了 |
8 | 拜登祭出重招 堵上北京这个漏洞 |
9 | 华尔街大鳄警告 它是一个“巨大的泡沫” |
10 | 小学生剩下的日子全靠它了 |
|
热门专题 |
|
|
一周博客排行 | 更多>> |
1 | 习近平一盘神秘大棋成就了大日 | 文庙 |
2 | 周傥:美国迫在眉睫的危险 | 万维网友来 |
3 | 速战速决 伊朗真乃大丈夫也 | 体育老师 |
4 | 康生的儿子死了/漂亮国的象征 | 体育老师 |
5 | 达唐:故宫博物院遭公开举报 | 万维网友来 |
6 | 谁是中国人? | 谢盛友文集 |
7 | 日本电影《追捕》中的杜丘和真 | 弓长贝占郎 |
8 | 现代战争目的:摧毁战争意志 | 施化 |
9 | 前瞻:习马再相会 | 花蜜蜂 |
10 | 我宁在纽约行乞,也不在上海做 | 恨中 |
|
一周博文回复排行榜 | 更多>> |
1 | 川普就是美国的毛泽东 | 右撇子 |
2 | 前瞻:习马再相会 | 花蜜蜂 |
3 | 警惕有人把民主党与共和党的关 | karkar |
4 | 周傥:美国迫在眉睫的危险 | 万维网友来 |
5 | 美国为何选择这个时候公布中共 | 山蛟龙 |
6 | 习近平一盘神秘大棋成就了大日 | 文庙 |
7 | 现代战争目的:摧毁战争意志 | 施化 |
8 | 抖音在大选年被禁的可能性不大 | 随意生活 |
9 | 去......化 | 山蛟龙 |
10 | 康生的儿子死了/漂亮国的象征 | 体育老师 |